Vous accompagnez une personne, enfant ou adulte, en fin de vie ? Vous souhaitez avoir des informations sur les soins palliatifs ? Vous cherchez à expliquer les soins palliatifs à la personne concernée de façon simple et apaisée ?
Dans cette BD, découvrez à quoi servent les soins palliatifs, à qui ils s’adressent et comment les mettre en place.
Les soins palliatifs sont des soins proposés à des personnes gravement malades et à leur entourage. Chez la personne malade, ils visent à prendre en charge les douleurs physiques et psychiques et à maintenir la dignité. Ils ne cherchent pas à guérir ni à se substituer aux soins médicaux classiques, mais les complètent et aident à mieux vivre avec la maladie, avec la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades et leur entourage.
Les personnes qui peuvent bénéficier de soins palliatifs sont :
Toute personne malade peut recevoir des soins palliatifs, peu importe son âge : nouveau-né, enfant, adolescent, adulte.
Un grand nombre de maladies ou de situations sont concernées par les soins palliatifs :
Ils s’adressent aussi aux personnes en réanimation qui ne pourront pas guérir.
Pour la personne malade, les soins palliatifs incluent :
Pour l’entourage, les soins palliatifs offrent :
Les soins palliatifs sont demandés par le docteur, la personne malade elle-même ou les proches de la personne malade.
Les soins palliatifs évoluent avec la maladie. Au début, ils aident la personne à mieux vivre avec la maladie. Quand la maladie s’aggrave, les soins palliatifs aident la personne à mieux supporter les traitements. Quand la mort est proche, les soins palliatifs aident la personne à mieux vivre la fin de sa vie.
Les soins palliatifs peuvent avoir lieu à l’hôpital dans une Unité de Soins Palliatifs (USP) ou grâce à des Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMPS), à la maison ou en établissement médico-social (maison de retraite, foyer, maison d’accueil spécialisée).
Le médecin référent, le médecin traitant et toute l’équipe médicale sont en mesure d’orienter le patient vers la structure la plus adaptée à sa situation. Il existe un répertoire national mis à jour par la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) qui liste les structures de soins palliatifs et les associations de bénévoles d’accompagnement.
Il existe aussi un numéro national d’écoute pour parler et obtenir des réponses (0 811 020 300) (coût d’un appel local). Il a été mis en place par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV).
Les soins palliatifs reposent sur une équipe pluridisciplinaire : médecin généraliste, oncologue (ou cancérologue), infirmière, aide-soignante, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute, pharmacien, masseur, accompagnant bénévole et encore d’autres professionnels de santé formés spécifiquement aux soins palliatifs.
Non, les soins palliatifs ne sont pas payants. Ils sont pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale.
Les aidants sont les personnes qui accompagnent le proche malade au quotidien. Il est essentiel de les soutenir, car ils peuvent être isolés et épuisés physiquement et psychologiquement.
Il existe des dispositifs d’aide :
La sédation profonde désigne les moyens médicamenteux qui cherchent à diminuer la vigilance et peuvent aller jusqu’à la perte de conscience chez la personne, dans le but de diminuer ou supprimer la perception vécue comme insupportable par le patient.
Il est possible d’appliquer une sédation de manière intermittente, temporaire ou permanente.
La sédation permet au décès de survenir dans les meilleures conditions de confort pour la personne. Elle ne conduit pas au décès elle-même ; c’est l’évolution naturelle de la maladie qui mène au décès.
La sédation peut être demandée par le patient lui-même si son pronostic vital est engagé à court terme ou s’il souhaite arrêter ses traitements, ce qui génèrera une souffrance insupportable. Elle peut aussi être proposée par le médecin si le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et que les directives anticipées ne l’empêchent pas. La personne de confiance ou les proches sont aussi utiles pour témoigner des volontés de la personne malade.
Lorsqu’une sédation profonde est entreprise, la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient et dans son Dossier Médical Partagé (DMP) s’il en a un.
Les directives anticipées sont un document écrit qui indique les souhaits d’une personne concernant sa prise en charge médicale en fin de vie. Ce document peut être rédigé par toute personne majeure et les volontés exprimées devront être respectées par les professionnels de santé.
Dans les directives anticipées peuvent être abordées la question de l’arrêt ou de la poursuite des traitements. Cela facilitera les décisions de l’équipe médicale si la personne concernée n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté au moment où cela est nécessaire, par exemple si la personne est dans le coma ou si est atteinte de troubles cognitifs profonds.
Sur les directives anticipées doivent figurer les noms, les prénoms, la date et le lieu de naissance ainsi que la signature.
Les directives anticipées peuvent être rédigées par toute personne majeure. Si la personne est sous tutelle ou sous un autre régime de protection légale, il faut demander l’autorisation du juge ou du conseil de famille.
La personne de confiance est une personne que l’on désigne dans l’hypothèse où l’on ne serait plus capable de s’exprimer, afin qu’elle témoigne de sa volonté auprès de l’équipe médicale. Il est possible de désigner une personne de confiance dès lors que l’on est majeur. Il peut s’agir d’un proche, d’un parent, d’un médecin… L’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis concernant la décision médicale.
La personne de confiance veille à l’application des directives anticipées si elles ont été rédigées et assiste la personne dans ses démarches en santé. Elle peut détenir un exemplaire des directives anticipées.
Pour désigner une personne de confiance, il faut l’écrire sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction de directives anticipées. Il est possible de changer de personne de confiance à tout moment.
Aussi appelé obstination déraisonnable, l’acharnement thérapeutique consiste à délivrer des soins (actes, traitements) inutiles ou disproportionnés au regard de la situation médicale du patient. L’acharnement thérapeutique est interdite par la loi : le médecin ne doit pas entreprendre ou poursuivre des soins déraisonnables. Il doit aussi les interrompre s’ils le deviennent.
Les directives anticipées guident le médecin et l’équipe médicale dans le choix de poursuivre la prise en charge ou non.
La loi indique que la nutrition et l’hydratation, lorsqu’elles sont artificielles, peuvent être limitées ou arrêtées au nom de l’acharnement thérapeutique.
On appelle loi Leonetti la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, du nom de Monsieur Jean Leonetti, député qui a présidé la « Mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie » en 2004.
La loi dite Leonetti date a été adoptée le 12 avril 2005. Elle crée de nouveaux droits en faveur des personnes malades, clarifie les conditions de l’arrêt des traitements dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable et met en place le droit à la sédation profonde.
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