Directives anticipées

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Si l’on n’est plus capable de s’exprimer, il est utile de rédiger ses directives anticipées afin d’être pris en charge conformément à ses souhaits. Ce document écrit vous permet d’exprimer clairement vos volontés concernant votre fin de vie.

Dans cette BD, découvrez à quoi cela sert de rédiger ses directives anticipées et le rôle joué par la personne de confiance dans la fin de vie.

A quoi servent les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel vous indiquez vos souhaits concernant votre fin de vie, et en particulier concernant :

• la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de certains traitements ou de certains actes médicaux ;
• le transfert en service de réanimation ;
• la mise sous respiration artificielle ou d’autres techniques de maintien artificiel des fonctions vitales ;
• la réalisation d’une intervention chirurgicale ;
• la mise sous sédation profonde qui peut mener au décès.

Les directives anticipées servent à exprimer vos volontés concernant votre santé dans la perspective d’une situation où vous ne pourrez plus vous exprimer, par exemple si vous avez un accident ou une maladie grave ou si vous êtes dans le coma.

Les directives anticipées doivent être respectées par votre équipe médicale. Pensez à les informer de leur existence et de l’endroit où les trouver. Vous pouvez même les leur donner directement afin qu’ils les conservent dans votre dossier. Si vous avez ouvert votre Dossier Médical Partagé (DMP), vous pouvez archiver vos directives anticipées à cet endroit. Il est important qu’elles soient facilement accessibles.

Qu’est-ce que la fin de vie ?

On parle de fin de vie lorsqu’une personne souffre d’une pathologie sévère, sans perspective de guérison, dans un état avancé ou terminal.

De quoi puis-je parler dans mes directives anticipées ?

Vous pouvez aborder tous les sujets qui vous paraissent importants dans votre vie dans vos directives anticipées :

• vos valeurs, vos convictions ;
• ce dont vous avez peur comme la douleur, l’angoisse ;
• les traitements et actes médicaux que vous acceptez et ceux que vous refusez : sonde d’alimentation, aide respiratoire, prise en charge de la douleur physique et morale, sédation profonde menant à la mort… ;
• les personnes que vous espérez avoir auprès de vous au moment de la fin de votre vie ;
• l’accompagnement spirituel dont vous souhaiteriez bénéficier ;
• le lieu où vous voudriez passer votre fin de vie : votre domicile, l’hôpital…

A partir de quel âge puis-je rédiger mes directives anticipées ?

Vous pouvez rédiger vos directives anticipées dès que vous avez 18 ans, c’est-à-dire dès que vous êtes majeur.

Quand écrire mes directives anticipées ?

Il est possible d’écrire ses directives anticipées si vous êtes en bonne santé, il n’est pas nécessaire d’être malade. Néanmoins, les directives anticipées sont souvent rédigées à la suite de certains événements comme l’annonce d’une maladie ou de son aggravation, le décès d’un proche, un changement majeur dans votre existence, etc.

Pourquoi écrire ses directives anticipées ?

Écrire ses directives anticipées vise à faire respecter vos volontés concernant votre fin de vie si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer :

• vous avez une maladie grave ou en stade terminal ;
• vous êtes très âgé ;
• vous avez un accident qui aggrave votre état de santé ou peut entraîner la mort.

L’existence de directives anticipées est utile pour vous, mais aussi pour vos proches qui n’auront pas à porter la responsabilité de décisions importantes vous concernant. Lorsque vous rédigez vos directives anticipées, vous pouvez aussi désigner une personne de confiance qui s’exprimera en votre nom si vous n’en êtes plus capable.

Qu’est-ce qu’une personne de confiance ?

Une personne de confiance est une personne que vous désignez (votre médecin, votre conjoint, un proche) qui aura pour mission d’exprimer vos souhaits concernant votre santé si vous n’êtes plus en mesure de le faire.

Puis-je confier mes directives anticipées à ma personne de confiance ?

Oui, vous pouvez confier vos directives anticipées à votre personne de confiance. C’est même recommandé, puisque c’est l’avis de cette personne qui prévaudra sur celui des autres si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer. Il est donc important que votre personne de confiance soit au courant de vos souhaits concernant votre fin de vie.

Comment écrire ses directives anticipées ?

Vous souhaitez écrire vos directives anticipées ? Pour cela, il est utile d’en parler avec votre famille, vos proches et votre médecin. Par exemple, si vous êtes atteint d’une maladie dégénérative, votre médecin pourra vous donner des informations utiles sur sa possible évolution, les traitements à votre disposition et les démarches administratives. Cela vous aidera à poser des choix. Des échanges avec votre entourage seront également très utiles.

Votre personne de confiance, si vous en avez une, peut également être un interlocuteur pour faire avancer votre réflexion et prendre des décisions au sujet de vos directives anticipées qui peuvent être un sujet angoissant.

Concrètement, il existe des modèles de formulaire disponibles, par exemple sur le site officiel de l’administration française. Vous pouvez aussi écrire vos directives anticipées sur papier libre que vous datez et signez, ou même sur ordinateur. Vous devez aussi écrire vos nom et prénom, et votre date et votre lieu de naissance.

Qui peut lire mes directives anticipées ?

Vos directives anticipées vous appartiennent, elles sont confidentielles et ne seront pas consultées, à moins que vous ne puissiez plus vous exprimer. Dans ce cas uniquement, elles peuvent être consultées par vos médecins, par votre personne de confiance si vous en avez une et par d’autres personnes si vous l’avez décidé.

Pourquoi est-ce difficile d’écrire ses directives anticipées ?

Rédiger ses directives anticipées implique d’envisager la fin de sa vie, ce qui peut générer peur et angoisse. C’est pour cette raison que l’écriture de vos directives anticipées nécessite un certain temps de réflexion et des échanges avec votre médecin et votre entourage. C’est l’occasion de réfléchir à vos convictions, vos besoins en termes de qualité de vie qui inclut le bien-être physique et mental, le niveau de dépendance, les relations… Vos directives anticipées doivent refléter votre vision personnelle.

Puis-je modifier mes directives anticipées ?

Oui, vous avez le droit de modifier vos directives anticipées quand vous le souhaitez, et même de les annuler.

Combien de temps sont valables mes directives anticipées ?

Vos directives anticipées sont valables de manière illimitée, sans limites de temps.

Suis-je obligée de rédiger mes directives anticipées ?

Non, il n’est pas obligatoire de rédiger ses directives anticipées, c’est simplement une possibilité. Elle est encadrée par la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie et par la loi du 2 février 2016 qui crée de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie.

Puis-je rédiger mes directives anticipées si je suis sous tutelle ou curatelle ?

Oui, il est possible d’écrire ses directives anticipées lorsque l’on est sous tutelle ou curatelle. Il sera alors nécessaire d’avoir l’autorisation du juge ou du conseil de famille.

Comment écrire mes directives anticipées si je ne peux pas écrire ?

Si vous ne pouvez pas écrire, vous pouvez quand même produire vos directives anticipées avec l’aide de deux témoins, dont votre personne de confiance qui les écrira à votre place.

Comment peuvent être utilisées mes directives anticipées ?

Vos directives anticipées ne seront consultées que si vous ne pouvez plus vous exprimer. Dans ce cas, le médecin devra alors chercher le plus rapidement possible vos directives anticipées pour connaître vos souhaits et les respecter.

Il existe deux situations dans lesquelles vos directives anticipées ne seront pas suivies :

• si vous êtes dans une situation d’urgence vitale avec par exemple le besoin de vous réanimer immédiatement. Vous serez alors pris en charge aussi rapidement que possible pendant que vos souhaits seront recherchés et examinés ;
• si vos directives anticipées ne sont pas appropriées ou conformes à votre situation médicale.

Dans ces deux situations où le médecin décide de ne pas appliquer les directives anticipées, il doit demander l’avis à d’autres médecins. On parle d’avis collégial, qui doit être inscrit dans votre dossier médical. Le médecin doit aussi informer votre personne de confiance et à défaut la famille ou les proches de la décision qui a été prise.

Que se passe-t-il si je n’ai pas de directives anticipées ?

Si vous n’avez pas de directives anticipées, soulager vos douleurs physiques et morales reste l’objectif premier des soignants. La loi doit guider les médecins qui ne doivent pas entreprendre ou continuer des traitements inutiles, déraisonnables, disproportionnés ou menant au maintien artificiel de la vie.

Si vous avez une personne de confiance, votre médecin lui demandera de témoigner de vos volontés, et, à défaut, votre famille ou vos proches.

Ils ont co-construit cette BD :

• l’AIM Bénévoles Jeanne Garnier
• la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs